Bir Madenci Çocuğu,diğer kas hastaları yardım bekliyor.
Anne Cemile Özdoğan biricik kızı Ecrin'in 4 aylıkken bu hastalığını öğrendiklerini belirterek gecesine gündüzüne kattığını kaydetti.
Anne Özdoğan, "Şu anda bu hastalık için tek ilaç Amerikada üretildi. Bizde bu ilacın Türkiye'ye gelmesini istiyoruz. Bu hastalıktan ötürü hergün her hafta bir çocuk kaybediyoruz. İki çocuğumuzu bu hastalıktan kaybettik. Artık Ecrin'i kaybetmek istemiyoruz. Normal bir çocuğun gözlerine bakılır biz sürekli makinalara bakıyoruz. Doktorlar hastalığın tespit edildiği dönemlerde her an her şey olabilir hazırlıklı olun dediler ancak Ecrin 3,5 yaşına kadar geldi çok şükür. Ecrin'den önce iki çocuğumuzu da bu hastalıktan ötürü 6 aylıkken kaybettik. Ecrin'i de kaybtmek istemiyoruz. Bir an önce bu ilacın Türkiye'ye gelmesini istiyoruz. Çocuğumuzun SMA hastası olduğunu söylediğimizde hangi hastane olursa olsun bizi kabul etmiyor. Sadece enfeksiyon kaptığında o tedavi ediliyor. Bu hastalıkla ilgili tek ilacın Amerika'da üretildiğini öğrendik. Sağlık Bakanlığını aradım. Ancak henüz ilacın gelmediğini söylediler. Bir an önce bu ilacın gelmesini istiyoruz. Tek isteğimiz Sağlık Bakanlığı'nın bir an önce bu ilacı Türkiye'ye getirmesi. Bir de muayene olabileceğimiz ilaç tedavisi sonrasında Ecrin'i ayağa kaldıracak bir Nöroloji Doktoru istiyoruz." dedi.
Soma'da özel bir maden ocağında yerin metrelerce altında çalışarak ailesinin masraflarını karşılamaya çalıştığını belirten Baba Savaş Özdoğan ise "301 işçinin öldüğü Soma Kömürlerine ait maden ocağında olayın olduğu vardiyada çalışıyordum. Maden faciasından Ecrin kızım sayesinde kurtuldum. Olayın olduğu gün Ecrin rahatsızlandı. İzin alarak hastaneye götürdüm. Patlamanın olduğunu öğrendim. Herşeyde bir hayır var. O gün izinli olduğumdan dolayı kızım sayesinde hayatta kaldım. Olaydan sonra başka bir maden ocağında çalışmaya devam ediyorum. Tek isteğimiz bu ilacın getirilmesi ve kızımızın sağlığına kavuşması." dedi.
Yorum Yazın